Cuando se le preguntó a la activista por discapacidad Lily Brasch si caminaría por la pasarela como modelo para la Semana de la Moda de Nueva York, no sabía si sería capaz de hacerlo.
Por Julia Gergely/JTA
Eso no se debe a que tenga una forma rara de distrofia muscular, que debilita los músculos y limita su capacidad para caminar. Más bien, fue un momento desafortunado: el espectáculo estaba programado para el viernes por la noche, cuando comienza la festividad judía semanal de Shabat.
Pero Brasch, que es ortodoxa y se hace llamar Lily B., rápidamente ideó una solución alternativa: tomó su turno en la pasarela de Midtown a las 5 p. hotel cercano para dar la bienvenida a Shabat con sus hermanas.
Y así, el viernes, Brasch se convirtió en la primera modelo con distrofia muscular en caminar por la pasarela sin ayuda en la Semana de la Moda de Nueva York, y la segunda persona con la condición en aparecer. (La primera fue la actriz y modelo Jillian Mercado en 2020, que usaba una silla de ruedas).
“Se sintió realmente bien, se sintió liberador”, dijo Brasch, de 22 años, quien modeló un lehnga dorado de la marca Randhawa, que se especializa en el estilo moderno del sur de Asia. “Definitivamente nunca pensé que haría algo como esto”.
“Priorizo representar la discapacidad y el orgullo, y simplemente traer alegría a esa comunidad, pero también priorizo permanecer fiel a mi fe”, dijo Brasch. “Fue un gran trabajo en equipo ponerme en el escenario y representar a la discapacidad, y luego venir a celebrar Shabat”.
Cuando Brasch tenía 16 años, le dijeron que no podría volver a caminar o levantar objetos pesados sin ayuda debido a su miopatía centronuclear, una forma rara de distrofia muscular no progresiva. En ese momento estaba desanimada, pero dijo que usó el diagnóstico como motivación para “probar que las barreras están destinadas a romperse”.
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Caminar en la Semana de la Moda de Nueva York, que se extiende hasta el miércoles, es el último de una serie de triunfos para Brasch, quien se mudó a Nueva York en agosto pasado para asistir a la Universidad de Columbia. En marzo pasado, Brasch escaló la montaña Camelback en Scottsdale, Arizona, una hazaña que ella llama “Mi Everest”. También ha competido en competencias de culturismo y le encanta ir al gimnasio.
También fundó la fundación Born to Prove, que promueve la concientización sobre la discapacidad y la ruptura de barreras.
Aunque la nativa de Chicago no siempre ha sido abierta sobre su judaísmo en su activismo, de hecho, al principio sus amigos y familiares le aconsejaron que no llamara la atención sobre eso, Brasch se ha dado cuenta de cuánto la guía su religión.
“Mi identidad judía me ha inspirado en que todos estamos en esta tierra por una razón. Cada uno de nosotros tiene un propósito y eso es lo que mi religión me ha ayudado a encontrar”, dijo. Su propósito, añadió Brasch, es representar la fuerza y la belleza para las personas con discapacidades de la próxima generación.
Ella espera ser una inspiración dentro de la comunidad judía. “Hay una falta de representación en la comunidad judía, al menos en mi comunidad ortodoxa, de personas con discapacidades que realmente logran cosas”, dijo. “Realmente no se habla de eso y es menospreciado”. Grupos como RespectAbility y Rudin Family Foundation han estado trabajando para cambiar eso.
Le preocupaba publicar en las redes sociales de la Semana de la Moda, sabiendo que sus amigos observadores podrían cuestionar el momento en torno a Shabat. Pero Brasch dijo que estaba gratamente sorprendida cuando tantos la felicitaron por representar la discapacidad y el judaísmo y mantenerse fiel a sí misma en la pasarela. “Esa fue una de las mejores cosas que pude ver porque ese era mi objetivo inicial: mostrar que hay personas con discapacidades en la comunidad judía y que las cosas están cambiando”, dijo.
Brasch también se está asociando con Movinglife, un fabricante israelí de scooters de movilidad plegables, un acuerdo que firmó justo antes de descubrir que caminaría en la Semana de la Moda. La compañía se asoció con rabinos e investigadores del Instituto Zomet en Israel para garantizar que sus scooters pudieran usarse en Shabat aunque sean eléctricos, dijo Brasch, quien actualmente usa los scooters para moverse.
Con su debut como modelo detrás de ella, Brasch dijo que volvería a caminar en la Semana de la Moda, pero que preferiría ver a otras modelos con discapacidades en las pasarelas. “Espero que la próxima vez no sea yo, sea la próxima chica”, dijo.
“La sensación de superar algo y la sensación de estar allí y ser animado es algo que todos deberían sentir”, agregó Brasch. “A menudo, con una discapacidad, escucho ‘pobre de ti’. Ya no puede ser así”.